اسکلرودرمی جزو بیماری‌های خودایمنی است که سفت‌شدن پوست جزو بارزترین علایم آن محسوب می‌شود…
«اسکلرو» به‌معنای سفتی و «درمی» به‌معنای پوست است و به‌همین دلیل هم بیماری اسکلرودرمی را در مواردی، «سفتی پوست» هم می‌نامند اما در این بیماری، بیمار فقط علایمی مانند سفتی پوست را تجربه نمی‌کند، بلکه دچار مشکلات دیگری مانند ناراحتی‌های تنفسی و کلیوی هم می‌شود.
وقتی فردی به اسکلرودرمی مبتلا می‌شود، سلامتش بیشتر با عوارض تنفسی و کلیوی در معرض خطر قرار می‌گیرد، نه با مشکل پوستی. ابتلا به این بیماری باعث سفت شدن پوست قسمت‌های انتهایی اندام‌ها، دست‌ها و انگشتان می‌شود.
گاهی افرادی که از این بیماری رنج می‌برند، در اثر سفت شدن بیش از اندازه انگشتان دست و پا، با محدودیت‌های آزاردهنده‌ای در خم و راست کردن آنها مواجه می‌شوند. معمولا نوک انگشتان این بیماران در مواجهه با سرما، دچار زخم‌های ناراحت‌کننده‌ای می‌شود که به درمان نیاز دارند.
درمان بیماری اسکلرودرمی باید زیرنظر متخصص روماتولوژی انجام شود اما از آنجا که علایم پوستی این بیماری بسیار واضح‌تر هستند و نام آن هم براساس نشانه‌های پوستی‌اش گذاشته شده، ممکن است این بیماران ابتدا به متخصص پوست مراجعه کنند و سپس با تشخیص نوع بیماری، به متخصص روماتولوژی ارجاع داده شوند.
بد نیست به این نکته هم اشاره کنم که معمولا صورت افراد مبتلا به این بیماری هم شکل خاصی دارد. یعنی بیشتر این بیماران بینی‌های نوک‌تیز و باریک و محدودیت در باز کردن دهان دارند و رگ‌هایی خونی در صورتشان به‌جود می‌آید. این علایم هم می‌توانند به تشخیص بیماری کمک کنند.
همه موارد اسکلرودرمی یکسان نیستند. برخی بیماران تنها سخت و سفت شدن پوست را تجربه خواهند کرد، در شرایطی که برخی دیگر سخت شدن بافت همبند و حتی اندام های اصلی را نیز تجربه خواهند کرد. در صورت عدم درمان، اسکلرودرمی می تواند درد و ناراحتی پایدار را برای بیمار به همراه داشته باشد. بر همین اساس است که درک قوانین پایه در پس اسکلرودرمی اهمیت دارند.
6 نکته که باید درباره اسکلرودرمی بدانید
یک بیماری خودایمنی است
بر خلاف نظر عامه مردم، یک بیماری خودایمنی لزوما بیماری نیست که به سیستم ایمنی بدن انسان حمله کند. در حقیقت، بیشتر بیماری های خودایمنی، مانند اسکلرودرمی، در نتیجه عملکرد سیستم ایمنی که البته به نفع کل بدن نیست، شکل می گیرند. در مورد اسکلرودرمی، سیستم ایمنی پوست و بافت بیمار را به عنوان یک مهاجم خارجی شناسایی کرده و برای از بین بردن آن وارد عمل می شود.
در نتیجه، سلول ها در تلاش برای ترمیم آسیب وارده سخت و سفت می شوند، اگرچه آسیب آشکار به بدن یا سلول های آن وجود ندارد. این شرایط به تولید بیش از حد کلاژن منجر می شود که می تواند موجب ناراحتی کلی و حتی عملکرد نادرست اندام های بدن شود.
هر مورد نسبت به مورد دیگر متفاوت است
هیچ پزشک باتجربه و ماهری قادر به توصیه یک رژیم درمانی یکسان برای تمام بیمارانی که از یک بیماری مشابه رنج می برند، نخواهد بود. هر مورد از یک نوع بیماری می تواند بسیار متفاوت باشد و هر بیمار به هر نوع درمان به روشی متفاوت واکنش نشان می دهد.
این شرایط به ویژه برای اسکلرودرمی صادق است و وضعیت بیماری از فردی به فرد دیگر می تواند به طور باورنکردنی متفاوت باشد. برای برخی افراد این بیماری می تواند در قالب تحریک متوسط شامل اندکی سخت‌تر یا سفت‌تر شدن پوست در مناطقی مشخص از بدن خود را نشان دهد. اما برای برخی دیگر اسکلرودرمی می تواند به بخش مرکزی و مشکل آفرین زندگی مبدل شود و در همین راستا، درد فراوان در طول روز را تجربه کنند که حتی آنها را از انجام فعالیت های عادی روزانه ناتوان می سازد.
بهبودی کامل وجود ندارد
برخی بیماری ها را می توان به طور کامل درمان کرد، به این معنی که به طور کامل از بدن ریشه کن می شوند و شانس کمی برای بازگشت آنها وجود دارد. متاسفانه، اسکلرودرمی از جمله این بیماری ها محسوب نمی شود. این یک بیماری خودایمنی مزمن است و بدون در نظر گرفتن روش درمان یا سلامت کلی فرد تحت تاثیر قرار گرفته، به طور کامل قابل درمان نیست. بخشی از مشکل این است که دلیل شناخته شده ای برای اسکلرودرمی وجود ندارد.
خبر خوب این است که مانند بسیاری از بیماری های دیگر که حالت مادام العمر دارند، گزینه های درمانی بسیاری وجود دارند که می توانند به بیمار برای تجربه یک سبک زندگی نسبتا عادی کمک کنند. این درمان ها از فیزیوتراپی تا مصرف دارو و حتی جراحی را شامل می شوند.
اسکلرودرمی یک بیماری خودایمنی و رماتیسمی است
هر فردی می تواند به اسکلرودرمی مبتلا شود
برخلاف بسیاری از بیماری های دیگر که دلیلی نسبتا روشن برای شکل گیری آنها وجود دارد (مانند شکل گیری آمفیزم در یک فرد سیگاری)، دلیل این که برخی افراد چرا به اسکلرودرمی مبتلا می شوند، نامشخص است. در شرایطی که بانوان و افرادی که در دوره میانسالی قرار دارند، بیشتر در میان بیماران مبتلا به اسکلرودرمی دیده می شوند، هر فرد دیگری نیز می تواند به آن مبتلا شود.
یک روش برای پیش بینی ابتلا به اسکلرودرمی بررسی سابقه خانوادگی است. اما باز هم با شرایطی پیچیده مواجه هستیم، زیرا خانواده ها به ندرت دارای چندین مورد اسکلرودرمی هستند؛ در عوض، اعضای خانواده ممکن است در کل بیماری های خودایمنی را به اشتراک بگذارند. با توجه به تمامی این دلایل، پیش بینی ابتلا به اسکلرودرمی بسیار دشوار است.
نشانه ها ابتدا در دست ها پدیدار می شوند
اگر فکر می کنید ممکن است به اسکلرودرمی مبتلا شده باشید، چند روش برای تشخیص آن وجود دارند. روش نخست، بررسی انگشتان است که ممکن است به دماهای سرد حساس‌تر شده باشند و شاید حتی تغییر رنگ دهند. همچنین، انگشتان می توانند ظاهری سفت و پف کرده پیدا کنند.
این تغییرات می توانند به قسمت های دیگر دست نیز سرایت کنند. جالب توجه است که تغییرات در دست ها و انگشتان ممکن است تنها در مواجهه با دماهای سرد پدیدار نشوند و تغییرات عاطفی نیز بر اسکلرودرمی تاثیرگذار باشند.
تشخیص بیماری می تواند سال ها طول بکشد
ممکن است مدت زمان زیادی طول بکشد تا اسکلرودرمی خود را به طور کامل نشان دهد و از این رو، تشخیص آن در مراحل اولیه دشوار می شود. این بیماری فوق العاده آرام گسترش می یابد و ممکن است برخی از قسمت های کوچک بدن، مانند انگشتان، را بسیار پیش‌تر از این که گسترش یابد، تحت تاثیر قرار دهد.
این هم یک نشانه خوب و هم نشانه ای بد است. در شرایطی که تشخیص اسکلرودرمی در مراحل اولیه حالتی ایده آل محسوب می شود، رشد کند می تواند نشان دهنده این باشد که گسترش اسکلرودرمی تنها به یک بخش کوچک از بدن، مانند انگشتان یا یک تکه پوست، محدود نخواهد بود. صرف نظر از این، نظارت دائمی بر شرایط بیماری و مراجعه مرتب به پزشک اهمیت دارد.
